Angelman Sendromuna Sahip Çocuklar İçin İnovatif Mobil Uygulama Geliştirildi

Angelman Sendromu Tanısı Alan Çocuklar İçin Dijital Çözüm

Manisa’da yaşayan AA Mehmet Nuri ve Nurşin Gökçe Öğüt çifti, 2021 yılında dünyaya gelen kızları Nevşin Gökçe’nin gelişiminde gözlemler sonucu ortaya çıkan bazı alışılmadık belirtiler üzerine, Türkiye’nin önde gelen sağlık ve teknoloji alanındaki uzmanlarından yardım almak amacıyla hastaneye başvurdu. Minik Nevşin’e, nadir görülen ve zihinsel gelişimi ciddi şekilde etkileyen Angelman sendromu teşhisi konulduğunda, aile büyük bir şaşkınlık ve endişe yaşadı.

Bu süreçte, kızlarının yaşam kalitesini artırmaya yönelik yeni yaklaşımlar geliştirmek isteyen baba Nuri Öğüt, uzmanların ve akademisyenlerin desteğiyle yeni bir yol izlemeye karar verdi. Öğüt, üniversitede bilgisayar mühendisliği 3. sınıf öğrencisi olan Eren Malkoç ile birlikte, TÜBİTAK’ın “Özel Gereksinimli Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları” programı kapsamında önemli bir projeye imza attı. Bu proje, özellikle Angelman sendromu olan çocuklar ve aileleriyle birebir iletişim kurmayı ve onların günlük yaşamda karşılaştıkları iletişim engellerini aşmayı amaçlıyor.

Geliştirilen Mobil Uygulama ve Çalışma Prensibi

Projede, 30 çocuk ve aileleriyle gerçekleştirilen detaylı görüşmeler ve saha çalışmaları sonucunda, çocukların en büyük iletişim sorunlarını tanımlayan ekip, “GoKid” isimli mobil uygulamayı geliştirdi. Bu uygulama, çocukların günlük hayatlarında sıkça kullandıkları nesneleri tanıyıp, bunları resimlerle ifade etmelerine olanak sağlıyor. Uygulama, çocukların ihtiyaçlarını ve isteklerini, ebeveynlerin cihazlarına yüklediği nesne resimleri üzerinden anlatmasını sağlıyor. Kullanıcı dostu bu sistemde, çocuklar resimler aracılığıyla kendilerini ifade ederken, ebeveynler ise ekranlarda gördükleri seçimleri onaylayarak iletişimin sağlıklı bir şekilde kurulmasını mümkün kılıyor.

Uygulamada, sesli ifade desteği ve ekran kilitleme özellikleri de bulunuyor. Bu özellikler, özellikle iletişimde güçlük yaşayan çocuklar için büyük kolaylık sağlıyor. Ayrıca, uygulama tamamen ücretsiz erişime açılarak, geniş kitlelere ulaşmayı hedefliyor.

Başarı ve Gelecek Vizyonu

Anne ve babalar, bu uygulama sayesinde çocuklarının kendilerini daha iyi ifade edebildiklerini ve iletişim becerilerinde gözle görülür gelişmeler olduğunu belirtiyor. Öğüt ve ekibi, kızları Nevşin’in gelişiminde gözlemler edilen ilerlemeleri paylaşarak, “Nevşin önceden sadece kendi suluğunu tanıyordu, şimdi ise farklı nesneler aracılığıyla kendini daha rahat ifade edebiliyor” diyor. Ayrıca, uygulamanın test aşamasında büyük ilgi gördüğünü ve çeşitli kurumlar tarafından da desteklendiğini ekliyorlar. Öğüt, “Amacımız sadece kızımızın değil, benzer zorluklar yaşayan tüm çocukların yaşam kalitesini artırmak” şeklinde umut dolu ifadeler kullanıyor.

Uzman Görüşleri ve Angelman Sendromunun Önemi

Projeye danışmanlık yapan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Nadir Hastalıklar Platformu’ndan Çocuk Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ayşe Semra Hız Kurul, Angelman sendromunun nadir görülen ve her 12-15 bin doğumda bir rastlanan bir hastalık olduğunu belirtiyor. Henüz kesin bir tedavisi bulunmayan bu rahatsızlıkta, erken tanının ve uygun müdahalelerin çok önemli olduğunu vurgulayan Prof. Kurul, “Bu çocuklar, kelimelerle değil, görüntüler ve semboller aracılığıyla iletişim kuruyorlar. Görsel hafızaları oldukça güçlü ve bu nedenle geliştirilen uygulamalar onların potansiyellerine ulaşmalarına büyük katkı sağlayabilir” diyor.

Sonuç olarak, bilim ve teknolojinin birleştiği bu projede, çocukların yaşam kalitelerinin artırılması ve iletişim becerilerinin geliştirilmesi açısından umut vaat eden gelişmeler kaydediliyor. Bu çalışmalar, diğer nadir hastalıklar ve özel gereksinimli bireyler için de yeni kapılar aralayabilir.