Nadir Hastalıkla Mücadele Eden Tilaver Ailesi Umut Arıyor

Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Tilaver ailesi, dört çocukları arasında nadir görülen ve tedavisi henüz bulunmayan bir hastalıkla mücadele ediyor. Bu hastalık, tıbbi literatürde “NCL Tip 5” veya yaygın adıyla “beyincik erimesi” olarak biliniyor. Aile, çocuklarının her geçen gün daha da kötüleştiğini gözlemleyerek, onların yaşam kalitesini artırmak ve umutsuzlukla mücadele etmek amacıyla yardım arayışına girdi. Üç kardeş, özellikle ilk ikisi, hastalık nedeniyle ciddi sağlık sorunlarıyla karşı karşıya kalmış durumda ve aile, bu durum karşısında derin endişeler taşıyor.

İnşaat işçisi olarak çalışan Ramazan Tilaver (35) ve eşi Aslı Tilaver (32), çocuklarının hızla kötüye gittiğine şahit olduklarını dile getiriyor. Ramazan Bey, çocuklarının sağlık durumu hakkında yaptığı açıklamada, “İki yıl öncesine kadar sağlıklı olan çocuklarımız, şimdi neredeyse tamamen yatağa bağımlı hale geldi. Talha, yaklaşık bir yıldır hareket edemiyor, yürüyemiyor ve konuşma yetisini kaybetti. Batuhan, yaklaşık 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e ise yeni teşhis kondu ve hastalık ilerliyor” dedi. Ayrıca, doktorların tanısının “NCL Tip 5, beyincik erimesi” olduğunu ve hastalığın beyinde sıvı birikimine yol açtığını belirtti.

Destek ve Umut Arayışları

Ramazan Bey, bu hastalığın hızla ilerlediğine vurgu yaparak şunları söyledi: “Talha, yaklaşık 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, şimdi ise desteksiz oturamıyor. Erzurum Şehir Hastanesi’nde görevli genetik uzmanımız, yurtdışında tedavi imkanlarının olduğunu söyledi. Bu nedenle, devlet yetkililerinden, hayırseverlerden ve iş insanlarından yardım bekliyoruz. Erken başlayan tedavinin, çocuklarımızın yaşam şansını artıracağına inanıyoruz.”

Hastalık tanısının yaklaşık bir yıl önce konulduğunu anlatan Ramazan Bey, “Batuhan ilk olarak görme yetisini kaybetti, ardından yürüme becerisi zayıfladı. Bayramda geçirdiği nöbet sonrası ise konuşma yetisini tamamen yitirdi” şeklinde detay verdi. Bu süreçte ailenin en büyük destekçisi olan anne Aslı Tilaver ise, çocuklarının durumunun kendisini derinden etkilediğini ve psikolojik olarak büyük zorluklar yaşadığını dile getirdi. “Kendilerini ifade edememeleri, onların acılarını anlamamızı engelliyor. Sabah süt ve ilaçlarını verip, ardından temizlikleriyle ilgileniyorum. Gün boyu yanlarından ayrılamıyorum çünkü sürekli yatmak zorundalar; baygın gibiler. Onları bu halde görmek, içimi parçalıyor” diye ekledi.

Hastalık Hakkında Bilgi ve Çocukların Günlük Yaşamı

Doktorlar, hastalığın ilerleyişinin çocukların yaşamını tehdit ettiğine dikkat çekerek, “Hastalığın ilerleyen aşamalarında çocukların yaşam kalitesi ciddi anlamda düşüyor ve yaşam süreleri kısalıyor” uyarısında bulunuyor. Aile, çocuklarının bu hastalıkla mücadelesinde umutlarını kaybetmeden, çeşitli yardım ve destek imkanlarını araştırmaya devam ediyor. Bu aile için en büyük arzu ise, çocuklarına uygun ve etkili bir tedaviye ulaşabilmek ve onları bu acı dolu günlerden kurtarmak. Çocukların yaşam mücadelesine ortak olmak isteyen hayırseverler, devlet yetkilileri ve sağlık kurumları, bu aileye destek olmayı sürdürüyor.