Minik Meryem ‘hayat ilacı’ bekliyor

Yeni Asır Gazetesi’nden Nermin Uçtu’nun haberine göre Meryem’in ailesi hastalığın ilerlemesini yüzde 87 oranında durdurduğu öğrenilen ilacın yurtdışından getirilmesi için çağrı yaptı.

1 DOZ 145 BİN TL

Yunusemre ilçesinde yaşayan İbrahim-Sevnaz Karaman’ın kızı Meryem, 6 ay önce epilepsi nöbetleri geçirmeye başladı.

Almanya’ya gönderilen kan örneklerinden, Meryem’in beyincik erimesine yakalandığı belirlendi. Fabrikada çalışan baba İbrahim Karaman, hastalığın bilinen bir tedavisi olmadığı söylerken, “Ancak bu hastalığın birkaç ülkede ilacı var. Bu enzimin, hastalığı yüzde 87’i oranında durdurduğunu öğrendik. Brineura isimli enzim SGK’nın geri ödeme listesinde yok. Bu yüzden ilaç yurtdışından getirilemiyor. İlacın iki haftada bir kullanılması gerekiyor. İlacın bir dozunun maliyeti 145 bin lira. NCL hastası çocuk sahibi aileler Sağlık Bakanlığı’ndan ve SGK’dan yardım bekliyor. Bu ilacın SGK’nın geri ödeme listesine alınması ve yurtdışından getirilmesi hayat kurtarıcı olacak” diye konuştu.

ZAMAN KAYBEDİYOR

Çok nadir görülen NCL hastalığının 2-4 yaş arasında teşhis edildiğini ve çocukların 8-10 yaşına kadar tüm vücut fonksiyonlarını kaybettiğini anlatan İbrahim Karaman, “Kızımın hastalığı erken teşhis edildi. Ancak zaman geçtikte görme, yürüme, konuşma duyularını kaybedip yatağa bağımlı hale gelebilir, hatta ölebilir. İlaç yatalak olan hastalarda kullanılamıyor” dedi.