Beyincik Erimesi Hastalığına Yakalanan Üç Kardeş İçin Destek Aranıyor

Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli Köyü’nde yaşayan Tilaver ailesi, dört çocukları arasında nadir görülen ve oldukça yıkıcı etkileri olan Beyincik Erimesi olarak bilinen NCL Tip 5 hastalığıyla mücadele ediyor. Üçü şu an yatağa bağımlı olan, biri ise yeni tanı alan olmak üzere, çocuklarının sağlık durumu ailesi için büyük bir endişe kaynağı haline geldi. Ailenin yaşadığı zorluklar ve çaresizlik, onları bu hastalıkla savaşmaya teşvik ederken, aynı zamanda toplumun ve devletin desteğine ihtiyaç duyduklarını bir kez daha gözler önüne seriyor.

İnşaat işçisi olan ve ailesinin geçimini sağlayan Ramazan Tilaver (35), çocuklarının her geçen gün kötüye gittiğini ve durumlarının giderek kötüleştiğini belirtirken, “İki yıl önceye kadar sağlıklıydılar. Şimdi ise Talha 15 gündür tamamen yatalak, Batuhan ise ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e de yakın zamanda aynı teşhis konuldu. Doktorlar, bu hastalığın beyinde sıvılaşma ve ilerleyen dejenerasyona neden olduğunu söylüyor. Bu hastalık ilerledikçe çocuklarımızın yaşam kalitesi ciddi anlamda düşüyor” dedi.

Hastalıkla Mücadelede Umut ve Destek Arayışı

Ramazan Tilaver, hastalığın ilerlemesi karşısında çaresizlik ve üzüntüyle dolup taşarken, aile olarak umutlarını kaybetmediklerini ve çocuklarına yardım etmek için her türlü çabayı göstermek istediklerini belirtti. “Erzurum Şehir Hastanesi’ndeki genetik uzmanlarımız, yurt dışında bulunan ve bu hastalığa özel tedavi imkanlarının olduğunu söylediler. Ancak, bu tedaviye ulaşabilmek ve süreci başlatmak için devlet büyüklerinden, hayırseverlerden ve iş insanlarından destek bekliyoruz. Erken tedavi, çocuklarımızın yaşam şansını artırabilir ve onları bu hastalığın pençesinden kurtarabilir” diye ekledi.

Tanı sürecine dair detaylar da oldukça üzücü. Geçen yıl mart ayında Van’da yapılan tetkiklerle NCL Tip 5 hastalığı teşhisi konmuş. Batuhan’ın görme yetisi ilk olarak etkilenmiş, ardından yürüme kabiliyeti kaybolmuş ve en son Kurban Bayramı sırasında geçirdiği nöbet sonrası konuşma fonksiyonunu da yitirmiş. Bu durum ailesinde büyük bir yıkım yaratırken, çocukların yaşam kalitesi her geçen gün daha da düşüyor.

Çocukların Günlük Hayatı ve Ailenin Zorlukları

Anne Aslı Tilaver (32), çocuklarının durumunu anlatırken, “Kendilerini ifade edemiyorlar, aç mı, susuz mu, hasta mı olduklarını anlayamıyorum. Gün boyunca yanlarından ayrılamıyorum. Oturamadıkları için sürekli yatmak zorunda kalıyorlar. Onların bu halde olmasını görmek, içimi parçalayarak beni derinden etkiliyor. Her yeni gün, bana yeni bir acı ve üzüntü getiriyor” diyerek duygularını dile getirdi. Çocuklarının bakımıyla ilgilenirken, hem psikolojik hem de fiziksel açıdan büyük bir yıkım yaşadıklarını sözlerine ekledi.

Hastalıkla mücadelede aileye destek olmak isteyen herkesin, bu nadir ve zor hastalığın farkındalığını artırmak ve çocuklara umut olmak adına elini taşın altına koyması büyük önem taşıyor. Aile, devlet ve toplum olarak birlik olmalı, çocukların yaşamlarını biraz daha kolay hale getirmek için çaba göstermeliyiz.