Ankara’da Friedreich Ataksi Hastası Serkan Taner İçin SGK İle Yaşanan İlaç Uygulama Tartışması

Serkan Taner, Friedreich Ataksisi hastalığıyla mücadele eden bir birey olarak, tedavide kullanması gereken ilacın SGK tarafından karşılanması için açtığı davada önemli bir süreçten geçti. İlaç, SGK Sağlık Uygulama Tebliği listesinde yer almadığından önce ihtiyati tedbir talebinde bulunuldu. Mahkeme, Anayasa ve Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi’ne atıf yaparak, gecikmenin telafisi güç veya imkansız zararlar doğurabileceğini belirtti ve tedbir kararını 6 ay süreyle bedelsiz olarak SGK tarafından temin edilmesini kararlaştırdı.

Taner’in tedavisi, yalnızca 6 ay boyunca SGK tarafından karşılandı; ancak Üst Mahkeme ve ardından Bölge Adliye Mahkemesi, ilacın SGK Sağlık Uygulama Tebliği kapsamında yer almadığını gerekçe göstererek kararın esasa ilişkin değerlendirme yapılmadan verilmiş olduğu sonucuna vardı ve tedbir kararını kesin olarak kaldırdı. Bu süreç, Taner’in tedavisine tekrar erişim sağlayamayacağı endişelerini beraberinde getirdi. Ankara 13. İş Mahkemesi’nde davanın devam ettiği bildiriliyor.

İlaç erişiminin yarım kalması, Taner’in 8 aydır ilacı kullanamamasıyla sonuçlandı. 2015 yılından beri akülü sandalye kullanan Taner, 2024 yılında tedbir kararının uygulanmasıyla ilacı kullanmaya başlamıştı. Ancak kararın kaldırılmasıyla ilaç erişimi yeniden kesildi ve yüksek maliyet nedeniyle alternatif bir tedavi bulunmuyor. Hastanın kendisini çok iyi hissettiği dönemin etkileri, tedavinin kesilmesiyle geri dönmüş durumda.

Avukatın görüşü Taner için açılan davalarda benzer süreçlerin tekrarladığı, yaklaşık 250 Friedreich Ataksi hastasının da benzer taleplerle haklarını aradığı belirtiliyor. Avukat Berkay Özdemir, hastaların ilacı yurt dışından getirdiği ve Türk Eczacıları Birliği aracılığıyla temin edildiğini ifade etti. Ancak SGK’nın itirazı üzerine ilk derece kararının kaldırılmasıyla tedbir kararı sönümlendi ve tedavi yarım kaldı. Önümüzdeki 2-3 ay içinde nihai karar bekleniyor; mevcut durumda ilaçtaki stoklar tükenmiş durumda ve tedavinin sürdürülmesi kritik hale gelmiş durumda.

Nadir hastalıklar ve erişim mücadelesi Özdemir, Nadir Hastalıklar Günü’nü işaret ederek dünyada yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunduğunu ve küresel olarak yaklaşık 300 milyon kişi ile bu sorunla karşı karşıya kaldığını hatırlattı. Türkiye’de ise yaklaşık 6,5 milyon nadir hastalık hastası olduğu tahmin ediliyor. Uluslararası literatürde gösterilen faydanın elde edilebilmesi için tedavinin kesintiye uğramaması gerektiğini vurgulayan avukat, yurt dışı kaynaklı ilaçların maliyet ve erişim zorluklarının kamu politikalarıyla çözümlenmesi gerektiğini kaydetti. Davaların 1,5 yıl sürebildiğini ve nadir hastaların tedavisiz kalmasının geri dönüşü olmayan zararlar doğurabileceğini dile getirdi.