Ağrı’da ölümcül hastalığa yakalanan 3 kardeşin dramı

Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı ve Ramazan Tilaver çiftinin dört çocuğundan üçünün, Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2), hayatlarını tehdit eden nadir görülen bir hastalıkla mücadele ediyor. Çocukların durumu her geçen gün daha ciddi bir hal alırken, aile büyük bir endişe içinde çözüm arayışlarına yönelmiş durumda. Bu hastalık, tıp dünyasında oldukça nadir rastlanan ve genetik temelli olan ‘beyincik erimesi’ olarak bilinen NCL Tip 5 hastalığıdır.

İnşaat sektöründe çalışan Ramazan Tilaver, çocuklarının sağlık durumunun hızla kötüleştiğine tanıklık ederek, içini döküyor: “İki yıl öncesine kadar çocuklarımızda herhangi bir sağlık sorunu yoktu. Ancak, son bir yıldır her biri farklı derecelerde ciddi sağlık sorunları yaşamaya başladı. Talha, yaklaşık bir yıl önce tamamen yatalak hale geldi. Batuhan ise son 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e de yakın zamanda aynı teşhis konuldu.”

Hastalığın Seyrini ve Çocukların Durumunu Anlatan Aile

Ramazan Tilaver, hastalığın ilerleyişini detaylandırırken, “Doktorlarımız, çocuklarımızda beyinde sıvılaşma ve ciddi dejeneratif değişiklikler olduğunu belirtti. Bu hastalıkta, zamanla beyincik ve diğer sinir hücreleri zarar görerek, motor ve bilişsel fonksiyonlar ciddi ölçüde etkileniyor.” dedi. “İki yıl öncesine kadar hiçbir belirti yoktu. Ancak, son zamanlarda çocuklarımızın davranışlarında, hareketlerinde ve konuşma yetilerinde dramatik bir değişiklik gözlemleniyor.”

Hastalığın erken teşhisi ve tedavisinin ne kadar önemli olduğunu vurgulayan Ramazan Tilaver, “Tedavi ne kadar erken başlatılırsa, çocuklarımızın yaşam şansı o kadar artar. Ancak, şu an elimizde mevcut tedaviler sınırlı ve maliyetleri yüksek. Bu nedenle, devlet yetkililerinden, hayırseverlerden ve iş insanlarından destek bekliyoruz.” şeklinde konuştu.

Çocukların Günlük Yaşamı ve Aileye Yansıyan Zorluklar

Çocukların sağlık sorunları nedeniyle günlük yaşamları büyük ölçüde kısıtlanmış durumda. Ramazan Tilaver, şunları söyledi: “Talha, yaklaşık 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, şimdi ise desteksiz oturamıyor bile. En küçüklerimiz Muhammet Emir’e de kısa süre önce aynı teşhis konuldu. Bu hastalık, çocuklarımızın yaşamını büyük ölçüde etkiliyor. Erzurum Şehir Hastanesi’nde yapılan genetik tetkiklerde NCL Tip 5 tanısı kondu.”

Geçirdiği nöbetler ve klinik belirtilerle hastalığın seyri hızla kötüleşen çocuklar, aileyi derin bir endişe ve acıyla baş başa bırakıyor. Talha’nın durumu özellikle endişe verici; birkaç hafta önce tamamen sağlıklı olan çocuk, şimdi hareket kabiliyetini yitirmiş durumda ve iletişim kurmakta güçlük çekiyor. Doktorlar, hastalığın ilerlemesini durdurmanın veya yavaşlatmanın yollarını arıyor, ancak şu an için kesin bir tedavi bulunmuyor.

Anne ve Babanın Duygusal Mücadelesi

Anne Aslı Tilaver ise, çocuklarının durumunu gözleri dolarak anlatıyor: “Beyincik erimesi nedeniyle çocuklarımız kendilerini ifade edemiyor. Onların ihtiyaçlarını anlamakta güçlük çekiyoruz; aç mı, susuz mu, hasta mı, anlayamıyoruz. Sabahları süt ve ilaçlarını verip, gün boyunca onların bakımını üstleniyorum. Oturamadıkları için sürekli yatmak zorunda kalıyorlar, sanki baygın gibiler. Bu görüntüleri görmek, içimizi parçalıyor.”

Çocukların yaşam kalitesini artırmak ve onları bu hastalıktan kurtarmak için toplumun ve devletin desteğine ihtiyaç duyuluyor. Aile, çocuklarının sağlığı için umutla çözüm bekliyor ve bu hastalığın tedavisinde ilerleme sağlanmasını umut ediyor.