Abbas Miran İçin SMA 1 Kampanyasının Güncel Gelişmeleri ve Aileden İçten Perspektifler

İzmir’de 12 günlükken topuğundan alınan kanla Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan Abbas Miran İbiş, şu anda 16 aylık ve yutma güçlüğü nedeniyle akranlarıyla aynı şekilde beslenemiyor. Hala sıvı gıdalarla beslendiğini ifade eden anne Sultane İbiş, oğlunun yemek yedikleri sırada sık sık boğulma tehlikesi yaşadığını dile getiriyor. Bir hafta önce mercimek çorbası sırasında yaşanan boğulma anı, kızarıklık ve ardından lokmanın akciğerine kaçmasıyla endişeyi artırdı. Aile, boğazında ilerleyici sorunlar nedeniyle ileriki dönemde delikleşme ihtimalini de konuşuyor ve kampanyanın tamamlanmasını sakince, ama kararlı bir şekilde talep ediyor.

23 Mayıs 2024’te dünyaya gelen Abbas Miran için 17 Eylül 2024’te Valilik onaylı bir bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyanın %82 seviyesine ulaşmasına rağmen kas kayıpları artan bir dönemde oğlunun çok az zamanının kaldığını söyleyen Sultane İbiş, şu anda 16 aylık olmasına rağmen mama ve anne sütüyle beslenmek zorunda olduğunu aktarıyor. Günden güne artan yetersizlik nedeniyle akciğer enfeksiyonu riski de bulunuyor. Evden hastaneye geçişlerde yaşanan belirsizlik, ailenin en büyük korkularından biri.

Beslenme ve hareket kısıtları: Abbas Miran haftada üç kez fizyoterapiye gidiyor; yutma terapisi ve yüzme desteğiyle birlikte ilerleme çabası sürüyor. Ancak hastalığın hızlı ilerleyişi, kilo kaybı ve hacminin küçülmesi endişelerini artırıyor. Şu anda 8 kilo olan çocuk için ilerleyen yaşa rağmen kilo almak zor görünüyor.

Oğlunun görünüşüyle ilgili gerçekler: Abbas Miran dışarıdan normal görünebiliyor; fakat ellerinde ve ayaklarında millî ritimli dönmeler söz konusu. Haftada bir kez korse kullanımı gerekiyor. Görünmeyen pek çok problem ise ailenin günlük yaşamını zorlaştırıyor. Şu anda yürüyemeyen, emekleyemeyen ve oturmaktan başka bir hareket sergileyemeyen çocuk, ailesi için her şeyin farkında olduğunun altını çiziyor ve en basit yemek seferlerinde dahi saklama gereken bir durumda olduklarını belirtiyor.

İlerleyen süreç ve umut: Aile, kampanyanın hızlı bir şekilde tamamlanmasını arzu ediyor. Abbas Miran’ın 3,5 ayda elde ettiği ilk iznin ardından ikinci iznin uzayacağı umuduyla, kaygı ve belirsizliğin hâkim olduğu bir dönemde yaşananları paylaşıyorlar. Aile, SMA karşısında durma gücü bulamasa da, hayata dair umutlarını sürdürüyor.

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Sağlık