Türkiye’de Kas Hastalıklarının Güncel Durumu ve Çok Disiplinli Yaklaşımlar

Türkiye’de Kas Hastalıklarında Çok Disiplinli Yaklaşım Çalıştayı Sonuçları Açıklandı

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ile İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) iş birliğiyle düzenlenen ve kas hastalıklarının multidisipliner yönetimini hedefleyen kapsamlı çalıştayın sonuçları kamuoyuyla paylaşıldı. Bu önemli etkinlik, İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası’nda gerçekleştirildi ve katılımcıların büyük ilgisiyle gerçekleşti.

Çalıştayda, İstanbul Üniversitesi ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, kas hastalıklarının yönetiminde sadece tıbbi değil, aynı zamanda sosyal ve ekonomik boyutların da dikkate alınması gerektiğine vurgu yaptı. Aydın, “Kas hastalıklarının tedavisinde kullanılan yaklaşımların çok yönlü olması, hastaların yaşam kalitesini yükseltmek ve topluma entegrasyonlarını sağlamak adına büyük önem taşımaktadır” ifadelerini kullandı.

Mevcut Durum ve İleriye Dönük Hedefler

Aydın, Türkiye’de kas hastalıklarının çeşitliliğine dikkat çekerek, “Ülkemizde bu alanda kurulan merkezler bulunmakla birlikte, sadece birkaç tanesi aktif ve etkin şekilde çalışmaktadır. Bu merkezlerde, tanı, genetik analiz, solunum desteği, rehabilitasyon, psikososyal destek, sosyal hizmetler ve istihdam gibi temel hizmetlerin entegre edilmesi gerekiyor” dedi. Ayrıca, genetik tedavi alanında kaydedilen gelişmelerin umut vaat ettiğini vurgulayan Aydın, başarı için sadece ilaç temininin değil, hastanın genel sağlık durumunun da iyileştirilmesi gerektiğine işaret etti.

Sağlık ve Sosyal Politikaların Birlikte Geliştirilmesi

Çalıştayda, sağlık politikalarının yanı sıra sosyal politikaların da güçlendirilmesi gerektiği vurgulandı. Aydın, “Psikososyal destek, sosyal haklara erişim, evden çalışma imkanlarının teşvik edilmesi ve istihdam politikaları, kas hastaları için hayati öneme sahip. Özellikle evden çalışmanın yaygınlaştırılması, hastaların üretken bireyler olarak topluma katılımını kolaylaştıracaktır. Bu modelin ülkemizde daha fazla benimsenmesi ve yaygınlaştırılması gerekiyor” şeklinde konuştu.

Destek ve Bakım Hizmetlerindeki Güncel Sorunlar

Aydın, engelli bireylerin kullandığı destekleyici cihazların temininde ciddi sorunlar yaşandığını belirtti. “Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki geri ödemelerin yüzde 10’un altına inmiş olması, bu cihazların erişimini zorlaştırıyor. Ayrıca, kişisel bakım ve destek hizmetleri konusunda da yetersizlikler söz konusu. Kişisel asistanlık sistemlerinin gelişmemesi, bakım yükünün ailelere büyük oranda yüklenmesine neden oluyor” diye ekledi.

Teknolojinin Rolü ve Ulusal Ağlar

Prof. Dr. Aydın, dijital sağlık altyapısının güçlendirilmesi ve merkezi hasta veri tabanlarının oluşturulmasının önemine değindi. “Yapay zeka destekli izleme sistemleri ve ulusal multidisipliner merkez ağlarının kurulması, hastaların takip edilmesini kolaylaştıracak ve tedavi süreçlerini hızlandıracaktır. Bu merkezlere yasal, kurumsal ve finansal destek sağlanmalı” dedi.

Sonuç ve Öneriler

Prof. Dr. Aydın, “Kas hastalıklarıyla mücadele kapsamında ulusal bir strateji oluşturulmalı ve karar vericiler ortak vizyonla hareket etmelidir. Ulusal multidisipliner merkezlerin sayısının artırılması, bu hastalıkların etkin yönetimi için kaçınılmazdır. Ayrıca, tüm bu çalışmaların başarısı, toplumun bilinçlendirilmesi ve farkındalık çalışmalarıyla desteklenmelidir” şeklinde sözlerini tamamladı.

KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban ise, çalıştaya katkı sağlayan tüm kurum ve kişilere teşekkür ederek, bu adımların hastaların yaşam kalitesini artırmaya devam edeceğine olan inancını dile getirdi.