İnşaat sektöründe çalışan Ramazan Tilaver, çocuklarının sağlık durumunun hızla kötüleştiğine tanıklık ederek, içini döküyor: “İki yıl öncesine kadar çocuklarımızda herhangi bir sağlık sorunu yoktu. Ancak, son bir yıldır her biri farklı derecelerde ciddi sağlık sorunları yaşamaya başladı. Talha, yaklaşık bir yıl önce tamamen yatalak hale geldi. Batuhan ise son 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e de yakın zamanda aynı teşhis konuldu.”

Hastalığın Seyrini ve Çocukların Durumunu Anlatan Aile

Ramazan Tilaver, hastalığın ilerleyişini detaylandırırken, “Doktorlarımız, çocuklarımızda beyinde sıvılaşma ve ciddi dejeneratif değişiklikler olduğunu belirtti. Bu hastalıkta, zamanla beyincik ve diğer sinir hücreleri zarar görerek, motor ve bilişsel fonksiyonlar ciddi ölçüde etkileniyor.” dedi. “İki yıl öncesine kadar hiçbir belirti yoktu. Ancak, son zamanlarda çocuklarımızın davranışlarında, hareketlerinde ve konuşma yetilerinde dramatik bir değişiklik gözlemleniyor.”

Hastalığın erken teşhisi ve tedavisinin ne kadar önemli olduğunu vurgulayan Ramazan Tilaver, “Tedavi ne kadar erken başlatılırsa, çocuklarımızın yaşam şansı o kadar artar. Ancak, şu an elimizde mevcut tedaviler sınırlı ve maliyetleri yüksek. Bu nedenle, devlet yetkililerinden, hayırseverlerden ve iş insanlarından destek bekliyoruz.” şeklinde konuştu.

Çocukların Günlük Yaşamı ve Aileye Yansıyan Zorluklar

Çocukların sağlık sorunları nedeniyle günlük yaşamları büyük ölçüde kısıtlanmış durumda. Ramazan Tilaver, şunları söyledi: “Talha, yaklaşık 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, şimdi ise desteksiz oturamıyor bile. En küçüklerimiz Muhammet Emir’e de kısa süre önce aynı teşhis konuldu. Bu hastalık, çocuklarımızın yaşamını büyük ölçüde etkiliyor. Erzurum Şehir Hastanesi’nde yapılan genetik tetkiklerde NCL Tip 5 tanısı kondu.”

Geçirdiği nöbetler ve klinik belirtilerle hastalığın seyri hızla kötüleşen çocuklar, aileyi derin bir endişe ve acıyla baş başa bırakıyor. Talha’nın durumu özellikle endişe verici; birkaç hafta önce tamamen sağlıklı olan çocuk, şimdi hareket kabiliyetini yitirmiş durumda ve iletişim kurmakta güçlük çekiyor. Doktorlar, hastalığın ilerlemesini durdurmanın veya yavaşlatmanın yollarını arıyor, ancak şu an için kesin bir tedavi bulunmuyor.

Anne ve Babanın Duygusal Mücadelesi

Anne Aslı Tilaver ise, çocuklarının durumunu gözleri dolarak anlatıyor: “Beyincik erimesi nedeniyle çocuklarımız kendilerini ifade edemiyor. Onların ihtiyaçlarını anlamakta güçlük çekiyoruz; aç mı, susuz mu, hasta mı, anlayamıyoruz. Sabahları süt ve ilaçlarını verip, gün boyunca onların bakımını üstleniyorum. Oturamadıkları için sürekli yatmak zorunda kalıyorlar, sanki baygın gibiler. Bu görüntüleri görmek, içimizi parçalıyor.”

Çocukların yaşam kalitesini artırmak ve onları bu hastalıktan kurtarmak için toplumun ve devletin desteğine ihtiyaç duyuluyor. Aile, çocuklarının sağlığı için umutla çözüm bekliyor ve bu hastalığın tedavisinde ilerleme sağlanmasını umut ediyor.

The post Ağrı’da ölümcül hastalığa yakalanan 3 kardeşin dramı first appeared on Magazin Haber Ajansı.

İnşaat işçisi olarak çalışan Ramazan Tilaver (35) ve eşi Aslı Tilaver (32), çocuklarının hızla kötüye gittiğine şahit olduklarını dile getiriyor. Ramazan Bey, çocuklarının sağlık durumu hakkında yaptığı açıklamada, “İki yıl öncesine kadar sağlıklı olan çocuklarımız, şimdi neredeyse tamamen yatağa bağımlı hale geldi. Talha, yaklaşık bir yıldır hareket edemiyor, yürüyemiyor ve konuşma yetisini kaybetti. Batuhan, yaklaşık 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e ise yeni teşhis kondu ve hastalık ilerliyor” dedi. Ayrıca, doktorların tanısının “NCL Tip 5, beyincik erimesi” olduğunu ve hastalığın beyinde sıvı birikimine yol açtığını belirtti.

Destek ve Umut Arayışları

Ramazan Bey, bu hastalığın hızla ilerlediğine vurgu yaparak şunları söyledi: “Talha, yaklaşık 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, şimdi ise desteksiz oturamıyor. Erzurum Şehir Hastanesi’nde görevli genetik uzmanımız, yurtdışında tedavi imkanlarının olduğunu söyledi. Bu nedenle, devlet yetkililerinden, hayırseverlerden ve iş insanlarından yardım bekliyoruz. Erken başlayan tedavinin, çocuklarımızın yaşam şansını artıracağına inanıyoruz.”

Hastalık tanısının yaklaşık bir yıl önce konulduğunu anlatan Ramazan Bey, “Batuhan ilk olarak görme yetisini kaybetti, ardından yürüme becerisi zayıfladı. Bayramda geçirdiği nöbet sonrası ise konuşma yetisini tamamen yitirdi” şeklinde detay verdi. Bu süreçte ailenin en büyük destekçisi olan anne Aslı Tilaver ise, çocuklarının durumunun kendisini derinden etkilediğini ve psikolojik olarak büyük zorluklar yaşadığını dile getirdi. “Kendilerini ifade edememeleri, onların acılarını anlamamızı engelliyor. Sabah süt ve ilaçlarını verip, ardından temizlikleriyle ilgileniyorum. Gün boyu yanlarından ayrılamıyorum çünkü sürekli yatmak zorundalar; baygın gibiler. Onları bu halde görmek, içimi parçalıyor” diye ekledi.

Hastalık Hakkında Bilgi ve Çocukların Günlük Yaşamı

Doktorlar, hastalığın ilerleyişinin çocukların yaşamını tehdit ettiğine dikkat çekerek, “Hastalığın ilerleyen aşamalarında çocukların yaşam kalitesi ciddi anlamda düşüyor ve yaşam süreleri kısalıyor” uyarısında bulunuyor. Aile, çocuklarının bu hastalıkla mücadelesinde umutlarını kaybetmeden, çeşitli yardım ve destek imkanlarını araştırmaya devam ediyor. Bu aile için en büyük arzu ise, çocuklarına uygun ve etkili bir tedaviye ulaşabilmek ve onları bu acı dolu günlerden kurtarmak. Çocukların yaşam mücadelesine ortak olmak isteyen hayırseverler, devlet yetkilileri ve sağlık kurumları, bu aileye destek olmayı sürdürüyor.

The post Nadir Hastalıkla Mücadele Eden Tilaver Ailesi Umut Arıyor first appeared on Magazin Haber Ajansı.