Alya için Zolgensma: Ankara’da Başlatılan Umut Dalgası ve Zamanla Yarış

Alya Ay, SMA Tip 1 teşhisini, 23 günlük bir bebekken iki ailesiyle birlikte Ankara’da öğrendi. Şu anda 2,5 yaşında olan minik kızın tedavisi için yurt dışındaki gen tedavisine erişim amacıyla Ankara Valiliği onaylı bir yardım kampanyası yürütülüyor. Şu ana kadar gerekli olan 76 milyon TL’nin yaklaşık yüzde 44’ü toplandı.

İsterseniz kampanyanın özünde, bir yandan mevcut tedaviyi sürdüren aile, diğer yandan Alya için hayati önem taşıyan yeni bir tedavi olan Zolgensma’ya odaklanıyor. Alya’nın lekeli ve zayıf kasları nedeniyle ilerleyiş hız kazanırken, doktorlar şimdiden ailesine, tedavinin gerçekleşmesi için gereken süreci tamamlamalarını hatırlatıyorlar.

Bayram Ay, Alya’nın hastalığını Hatay’da arama-kurtarma çalışmalarına katıldığı dönemde öğrendiğini ve o günden bu yana ailesinin yaşam mücadelesinin ne kadar kısa sürede değişebileceğini gördüğünü anlatıyor. “Bu süreç, can kaybı yaşanmaması için sabırla ilerliyor; ama zamanın daraldığı hissediliyor,” diyor Ay. Aile, 29 Ocak’a kadar sürecek olan kampanyanın sonuna doğru umutla bakıyor ve topladıkları destekle Alya’nın Dubai’de uygulanacak olan tedavisine kavuşmasını arzuluyor.

Bir yanda Alya’nın mevcut durumu, 10 kiloyu aşmaması gereken hedef kilosu ve skolyoz gibi komplikasyonlar ile mücadele ederken, kilo artışını kontrol altında tutmak için onların evlerinde sürekli bir çaba söz konusu. Evde havuz seenepleri ve fizik tedavileriyle günlük rutinlerini sürdüren aile, Alya’nın yürüyebilmesi ve bağımsız hareket edebilmesi için gerekli adımların atılmasını umuyor. Zamanın hızla geçtiği bu süreçte, toplumun daha duyarlı ve destekleyici olması gerektiğine vurgu yapıyorlar.

Ek olarak, ailenin paylaştığı ekipmanlar ve kampanya hesaplarının güvenliği konusunda valiliğin onaylı ve kapalı hesaplarla ilgili güvence verdiğini vurguluyorlar. Ağır bir hastalıkla mücadele eden Alya için en büyük dilek, bir gün okullarda, sokaklarda ve evlerinde normale dönmek; annelerin ve babaların umutlarını birlikte büyütmek.