Esma’nın Umudu: SMA Tip 1 için Gen Tedavisi Kampanyasında Erişilebilirlik Hedefi
Esma’nın umudu: SMA Tip 1 için gen tedavisi kampanyasında erişilebilirlik hedefiyle umut dolu bir gelecek için farkındalık yaratıyoruz.
Bornova’da yaşayan 15 aylık Esma Gönültaş’ın SMA Tip 1 tedavisi için başlatılan bağış kampanyası, %90’a ulaşmış durumda. 14 Ekim’de sona erecek olan kampanyaya destek vermek isteyen anne Gülşah Gönültaş, Dubai’de tedavi görmesini umuyor. Esma, 1 aylıkken Spinraza tedavisine başlamış ve şu ana kadar 5 doz almış durumda.
Anne ve baba, “Kızımızın elinden tutun ki sağlığına kavuşsun” diyerek yardımlarını sürdürmelerini istiyorlar. Bornova’daki ailenin üç sağlıklı çocuğundan sonra dünyaya gelen Esma’ya topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu ve haftanın üç gününde fizik tedavi desteği alıyor.
Gülşah Gönültaş, doğduktan sonraki süreçte hızlı bir şekilde durumu öğrendiklerini ve bu hastalığın ne kadar sinsi olduğunun altını çizdi. 1 aylıkken başlanan Spinraza tedavisiyle ilgili bilgiler de kampanyaya yön veriyor: şu ana kadar toplamda 5 doz uygulanmış durumda ve kampanya %90 seviyesinde ilerliyor. Ailenin ifade ettiği gibi, artık çevreleri de bu süreçte desteklerini tüketmiş durumda; bu nedenle daha çok toplumsal yardıma ihtiyaç duyuluyor.
İkinci bir nafka ihtiyaç var mı? Baba Halil Gönültaş, bu tedavinin maliyetinin yaklaşık 1 milyon 819 bin 500 dolar olduğunu belirterek, kızlarının kampanyasının bir yıl boyunca sürdüğünü ve 14 Ekim’de bitecek olan süreci hızlandırmayı umduklarını dile getiriyor. Gece vardiyasında çalışarak geçimini sağlayan baba, Esma için gerekli tedavi ve fizik tedavi süreçlerinin aksamadan ilerleyebilmesi adına destek talep ediyor. Stant çalışmaları ve günlük faaliyetler için gündüz boyunca uğraş verdiklerini, kampanyanın tamamlanması için halkın yardımını beklediklerini ifade ediyorlar.
Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Sağlık Kaynağı: Haberler.com