SMA ile Yaşayan Abbas Miran: Aile, Umut ve Kampanya Mücadelesi

Ülkemizin gündeminde yer alan SMA hastalığı vakalarından biri olan Abbas Miran İbiş, 12 günlükken spinal musküler atrofi Tip 1 tanısı konulduktan sonra 16 aylık olduğunda bile beslenme sorunlarıyla mücadele ediyor. Hala süt zincirleri ve sıvı mama ile beslenen bebek, yutma güçlüğü nedeniyle akranları kadar beslenemiyor.

Sultane İbiş, oğlunun yemek yerken yaşadığı zorlukları ve kırmızı olan yüz ifadesini paylaşıyor: “Bir hafta önce mercimek çorbası verirken boğulma tehlikesi atlatık. Hızla kıpkırmızılaşıp, lokmayı çıkaramadı. Sonrasında lokma akciğerine kaçtı.” Ailesi, ilerleyen dönemlerde boğazında delinme ihtimaliyle karşı karşıya kalabileceğini dile getiriyor ve kampanyanın bir an önce tamamlanmasını istiyorlar.

Abbas Miran’ın ailesi, Bornova’da ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş ile Sultane İbiş’in ilk çocuğu olarak dünyaya gelen yavrularını korumaya çalışıyor. 23 Mayıs 2024’te SMA Tip 1 tanısı konulan bebek için 17 Eylül 2024’te valilik onaylı bir bağış kampanyası başlatıldı. Şu ana dek kampanya yüzde 82 seviyesine ulaştı; ancak kas kaybı hızlanıyor ve ailenin kaygıları artıyor.

İbiş ailesi, “Hastalığın ilerleyişi günden güne hızlanıyor. Oğlum kilo alamıyor; şu an sadece 8 kilogram. 1,5 yaşındaki bir çocuk için bu rakam hayli düşük. Yutma terapisi, yüzme desteği ve haftalık fizyoterapi ile birlikte, kampanyanın bir an önce sonuçlanması için dayanışmayı sürdürüyoruz.” ifadelerini paylaşıyorlar. Makineye bağlı kalmadan yaşamını sürdürmeye çalışıyor.

Oğlunun fiziksel sınırlamaları konuşulurken, ellerinde ve ayaklarında dönme hareketleri göze çarpıyor. Haftada bir gün korse kullanıyor ve dışarıdan normal görünse de, ailesi onun için pek çok görünmeyen sorunu açığa vuruyor. Yine de Abbas Miran, yemek yerken ailenin saklamak zorunda kaldığı anları artık sabırla karşılıyor ve en basit ihtiyaçlara dahi yanıt arıyor.

İlk onay aldıktan sonraki süreçte ikinci izinin uzun sürmesi ihtimali ise aileyi kaygılandırıyor. Kampanyanın başarıyla sonuçlanmasıyla ilgili umutlarını paylaşan aile, “Günler hızla geçerken Miran için daha iyi bir gelecek yaratmak istiyoruz.” diyorlar.